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95.04.24 Mon 


                                       
 幫大象男孩祈福‧祥祥加油幫大象男孩祈福‧祥祥加油

最近趕報告悶 上了yahoo新聞與黑特版 得知祥祥與珊珊的故事
透過商業周刊的網路下載 我 不禁全神貫注的 讀著他們的故事
這是林育賢導演拍攝的紀實片「大象男孩與機械女孩」

熱情的大象男孩






                                                                        總是熱情地鼓勵著自己與別人的祥祥
                                                                        取自守護天使網


八歲的祥祥 有先天多重障礙 雙唇嚴重唇鄂裂 無法自行呼吸 喉頭中央有個氣切管 用來呼吸
祥祥不能吃東西 過去八年都是用鼻管餵食
雖然已經八歲 但他依舊沒辦法說話 
活潑好動的他 並沒有一班障礙孩子的自卑感
總是積極的想觸摸這個世界 卻又總是被無情的回絕 
但從他晶亮的大眼睛與沒有停止的開朗笑顏 可以強烈感受到 他對這世界的愛 是那麼的直接與單純

辛苦的爸爸 五十歲還為了他上工 即使車禍傷未癒依舊急返工作崗位
無怨言的阿嬤 感嘆社會的背棄之外 依舊懷抱的希望
就是因為這些家人的不放棄 祥祥才有可能等到社福團體的出現
這個爸爸 真的是偉大!!!看著影片 祥祥身體痛 忍著不哭 爸爸心更痛
螢幕彼端的我 眼淚就不自覺的掉下來



陽光的機械女孩

                                               其他的孩子總是敬而遠之
                                               取自守護天使網





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陽光的機械女孩

                                                                                


                                                                                   珊珊喜歡與阿嬤耳賓斯磨著 那樣的祖孫情感 令人忘卻
                                                                                   取自守護天使網



                                                                                        



同樣八歲的珊珊 漂亮的臉蛋 聰明閃亮的雙眼 重度腦性麻痺智障
每一個動作都像機械娃娃般 慢動作的 一步驟一步驟的 分解完成
六歲以前 她和阿嬤在馬崗的小漁村 過著伴海的歲月 
不能動的她 幾乎都躺著看天花板 感受得到的 只有輕拂過臉龐的海風
即使被社福團體發現後 送到台北進行復見早療 成效也相當卓著
但每走一步路 他細瘦的雙腿綁著固定鐵環 幾乎很難支撐同樣弱不禁風的身軀 
她邊哭 邊堅強的往前走 大叫著"珊珊加油 要堅強"
....
這樣的小孩 怎能忍受如此巨大的身體痛楚 還硬逼的自己學習?

特教班老師和珊珊說 要打電話給阿嬤說新年快樂
珊珊突然低下頭 開始哭 說不要不要
她的確牽掛著阿嬤 那個自小伴他照顧她的唯一親人(雖然北上後一度遺棄她的媽媽有出現 且不斷協助)
看著她哭 我也忍不住哭 那種牽絆著的情感 很強烈很強烈的 令人快要窒息





                          


                                                                          "我只是想走路 為什麼這麼辛苦?"
                                                                          取自守護天使網


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影片最後 述說綿羊弟弟的故事
兩歲的多多 長的圓滾可愛 即使患有腦性麻痺 依舊努力學翻身 學走路 進行復健
幸好 照顧他的天主教機構為他找到美國的領養父母 多多即將出國面向新的人生

這些故事讓我感觸良多
即使我先看了書面的周刊文字 再看影片 那種震撼實在很難很難抹去
聽著祥祥爸爸述說社會的無情
看著去醫院時 旁人對祥祥投的異樣眼光 以及其他孩子的直接迴避
究竟我們的社會對弱勢族群提供的援助有多少?我們的政府提供的資源是否足夠?
我們的人民對於"不一樣的人"的接受度有多高?
影片中修女的話令我不勝噓唏
同樣的肢障孩子 在台灣飛機上被其他孩子大喊"媽媽 你看 他好奇怪"
當他到了美國 領養父母帶他出去逛社區遇到鄰居 鄰居卻是開心的問候她"hello, John, welcome!"
多麼不一樣的待遇!!!
不一樣的人 要活的有尊嚴要學著融入社會的前提
就是整體社會整體人民的素質要提高 並培養對於異己一視同仁與兼容並蓄的涵養 
否則 只會更多這樣的故事 依舊不斷發生在我們的生活週遭

看著這些孩子 辛苦的 努力的 要求尊嚴的活在世界上
突然發現自己真的很幸福
有健康的身體 幸福的家庭 愛我的男友 一推好朋友陪著我走過人生二十五年
當然 也是有遇到挫折 也是有許多大風大浪
至少 咬著牙 也走到今天這步
至少 我爸媽生給我好手好腳健康的身體 給我安穩的環境快樂長大
至少 在我堅持追逐夢想的同時 身邊的人都給予最大的支持鼓勵
建健康康幸幸福福如你我 該如何幫助這些不完美的孩子?該如何給予這些社會邊緣份子協助?
這些都是該好好思考的
這些孩子 也該享受到均等的對待 甚至 是有差異的積極協助 
即使身體不完美 至少 我們可以幫助他們擁有美麗的心靈

相關網站
商業周刊 一個台灣兩個世界
羅慧夫顱顏基金會部落格


相關網頁
大象男孩與機械女孩 記錄片網路版
商業周刊第 960 期 活潑熱情的大象男孩
商業周刊第 960 期 永不放棄的機械女孩
商業周刊第 961 期 130公分的強者

 

                           
                                                                     取自守護天使網




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